Sistemi Informativi Sanitari

A fianco della ricerca scientifica con il Portale TTP

- Noemi Tava
Portale TTP per la ricerca scientifica

Il Portale TTP nasce nel 2013 da una gara indetta dalla Fondazione IRCCS Ca’ Granda per la creazione di un portale per la gestione dei pazienti affetti da TTP (Thrombotic Thrombocytopenic Purpura).

Porpora Trombotica Trombocitopenica

La Porpora Trombotica Trombocitopenica (TTP), chiamata anche sindrome di Moschcowitz, dal nome del medico che per primo ne descrisse il quadro clinico nel 1924, è una rara malattia del sangue caratterizzata da microangiopatia trombotica.

Si tratta di un disordine che comporta la formazione patologica di aggregati di piastrine (trombi) nei vasi sanguigni di tutto l’organismo. Le conseguenze comportano una riduzione delle piastrine, anemia emolitica e disturbi neurologici, alterazioni della funzionalità renale e febbre e nei casi gravi possono manifestarsi convulsioni e coma.

Questa sindrome si manifesta prevalentemente in età adulta e colpisce soprattutto il sesso femminile. La sua comparsa è spesso acuta e molto grave, con evoluzione rapida in alcuni giorni, con sintomi variabili da caso a caso, e se non viene trattata per tempo l’episodio può degenerare fino al coma e portare nel 90% dei casi alla morte.

Il suo trattamento comporta: il Plasma Excange (PEX), ovvero la sostituzione del plasma del paziente con quello proveniente da donatori; l’infusione diretta di plasma congelato, sempre proveniente da donatori; oltre a trattamenti con corticosteroidei o farmaci immuno-soppressori.

Portale TTP

Tuttavia, fino agli anni Ottanta la patogenesi della TTP rimase sconosciuta e per questo motivo ancora oggi la ricerca scientifica riveste un ruolo fondamentale. Così, nel 2013 Invisiblefarm realizza il Portale TTP, il sistema nato per la gestione dei pazienti affetti da questa rara malattia e per portare avanti la ricerca scientifica.

Questo sistema, realizzato tramite tecnologia Open Source, è accessibile solamente dalla rete interna del centro ambulatoriale della Fondazione IRCCS Ca’ Granda di Milano.

L’operatore accedendo al sistema, oltre a visualizzare l’elenco delle schede dei pazienti già presenti, può creare nuove anagrafiche, inserendo manualmente le informazioni del paziente in anonimato e registrando la cartella clinica e i risultati degli esami svolti.

La ricerca scientifica: dati alla mano

Attraverso il Portate TTP è possibile, quindi, registrare e catalogare tutti i dati riferiti ai pazienti inseriti; dati che permettono di fare ricerca scientifica, attraverso modelli di business intelligence, per trovare corrispondenze e scoprire possibili cure o capire meglio l’origine della malattia.

Finora, infatti, grazie al Portale TTP sono stati registrati i dati di più di 750 pazienti, per un numero superiore ai 5500 eventi riferiti alla malattia: eventi acuti, remissioni e check up.

Tutti questi dati possono, quindi, essere analizzati liberamente dagli operatori, accedendo alla sezione report, dove è possibile visualizzare un elenco dei report statici già presenti nel sistema, oppure accedere ai report dinamici, dove l’operatore è libero di costruirsi una query personalizzata per estrarre i risultati.

Questo si rivela, quindi, uno strumento utilissimo e a portata di mano degli operatori per aiutare nella ricerca scientifica e poter combattere questa terribile malattia. Se vuoi scoprirne di più sui nostri sistemi dedicati alla gestione delle malattie rare, visita la pagina dedicata ai Database Diseases System, oppure chiamaci allo 030 7776307.

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